23-06-15

Una asociación busca informar acerca de una cruel enfermedad

Amigro es la entidad que desde hace más de 15 años trabaja en rosario brindando contención ante la aparición de una patología desconocida

Hace más de 30 años un grupo de personas comenzó a reunirse movilizados por problemáticas de salud hasta entonces poco conocidas. Se trataba de la Miastenia Gravis. Aunados por esta preocupación crearon una asociación para ayudar a pacientes y familiares.

Así nació la Asociación de Ayuda Integral a los pacientes de Miastenia Gravis, más conocida  como “Asociación Miastenia Gravis Rosario” (Amigro).  Corría el año 1997 cuando se le pudo dar carácter legal.

Su actual presidenta, Graciela Nocera, comenzó a participar luego de que su marido recibiera este diagnóstico. “Desconocía totalmente la patología y luego de haber vivido momentos angustiantes entre la vida y la muerte de un ser querido,  decidí que algo había que hacer”, cuenta quien comenzó a participar activamente  de esta asociación.

El objetivo de la entidad es informar y dar a conocer la enfermedad, los síntomas y el tratamiento. Entre otras actividades, comenzaron con un  grupo de reflexión, que aún continúa funcionando, con resultados sumamente positivos, ya que contribuye a mejorar el estado emocional de pacientes y familiares.
    
Durante todos estos años realizaron jornadas, seminarios, conferencias y charlas informativas con expertos para capacitar a profesionales de todas las especialidades y también para pacientes, familiares y amigos.
    
Asimismo, llevaron a cabo actividades recreativas como mateadas, y el clásico té-show anual de la amistad, que se realiza en setiembre de cada año, y cuyo objetivo fundamental es reunir a la comunidad. Toda la tarea que se lleva adelante desde Amigro es en forma voluntaria pero con gran pasión y corazón.
    
Hoy la institución no sólo es un  referente en Rosario, sino que también recibe consultas desde otras provincias y a través de internet, de todo el mundo.
    
“La asociación orienta, contiene, ayuda, brinda medicación sin cargo, deriva a profesionales especializados, asesora en problemáticas legales y ante dificultades para obtener los tratamientos, estudios específicos o la medicación”, explica Nocera. “Saber que alguien que ha pasado por lo mismo puede ayudarnos es fundamental para sentirnos comprendidos, porque hablamos el mismo idioma”,  comenta la presidenta.

La ley.El 13 de noviembre de 2013, luego de casi 2 años de lucha, desde Rosario, se logró que se aprobara la ley nacional Nº 26.903,  que instituye al 2 de junio como Día de la Miastenia Gravis y a su vez la semana en que esté comprendido ese día como la semana de lucha contra la enfermedad en toda la Argentina.
    
“La importancia de esta ley radica en que la sociedad en su conjunto y la comunidad médica tome conciencia de la existencia de esta patología poco conocida y que se lleven adelante campañas de difusión intensivas, capacitación, y por consiguiente una detección precoz para mejorar la calidad de vida”, señala Nocera.
    
Por este motivo, durante este mes la entidad inició la campaña “Ponete la camiseta de Miastenia”, que se caracteriza por remera de color verde con la inscripción alusiva. Consiste en tomar fotos con personas que adhieran a la campaña, vestidos con la remera verde. “Ya hemos fotografiado al gobernador (Antonio Bonfatti) y a la intendenta(Mónica Fein) entre otras autoridades políticas. También  se adhirieron médicos, periodistas, deportistas,  artistas y muchas personalidades además de pacientes, familiares y amigos. Las fotos luego se suben a facebook para multiplicar la difusión.
   
Asimismo, el 19 de mayo se realizó una conferencia para médicos y estudiantes en la facultad de Medicina. Y el 2 de junio se brindó información en la peatonal Córdoba.

Para más datos de la entidad: www.miasteniarosario.com.ar. En Facebook: miasteniarosario.


Características de un raro mal

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica, autoinmune que causa extrema debilidad de los músculos del cuerpo. La falta de conexión entre el nervio y el músculo impide que éste cumpla con la orden emitida por el cerebro y entonces se producen síntomas como caída de párpados, visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, dificultad para masticar y tragar.

Los síntomas aumentan con el ejercicio y mejoran con el reposo. Pequeños intervalos de descanso durante el día permitirán tener una mejor jornada.